“Det känns skithemskt att bli nekad studentlivet när man är student”
– Det är svårt och väldigt utmattande. En föreläsning som hölls på Universitetshuset fick jag skippa för att trappan saknade ledstång och min medstudent var sjukskriven.
– Det var där nere vid trapporna jag ramlade.
Marken i Klosterparken, som leder upp till en av ingångarna till Campus Gamla Torget, är täckt av kullrig is. Det är början av mars och än har vårsolen inte lyckats tina bort snö och is på denna skuggiga innergård. Jag stapplar försiktigt ut på gården för att ta några bilder och kan snabbt konstatera att de fåtal gruskorn som ligger glest utspridda ovanpå isskorpan inte kan göra skillnad för någon.
Glashal och kullrig is mötte synskadade Ida-Maria Engberg när hon skulle skriva tenta på Klostergatan 3 i januari. Att det fanns en bättre plogad ingång på andra sidan huset var inget hon kände till då hon fick leta sig fram själv, utan ledsagare. (Foto: Lina Svensk)
Ida-Maria Engberg står kvar uppe vid trappavsatsen, strax utanför ingången till campusbyggnaden, där ett par meter bar mark finns intill husfasaden. Här, på Klostergatan 3, finns Uppsala universitets tentamenslokal för studenter med särskilda behov. På den betydligt bättre plogade och grusade Östra Ågatan, som vetter mot Fyrisån, finns ytterligare en ingång man kan ta för att komma till tentalokalen, men det var inget gravt synskadade Ida-Maria Engberg kände till eller hade blivit informerad om när hon skulle skriva en tenta i språkvetarprogrammet i januari.
– Jag klarade av att ta mig upp själv, men jag vågade inte ta mig till den tentan som var ett par dagar senare för att jag var rädd för att trilla igen, säger Ida-Maria Engberg.
"Jag har gått upp väldigt mycket i vikt för att jag inte kan få tillräckligt med motion."
Ergo skrev om Ida-Maria för ett drygt år sedan. Då bodde hon kvar i hemstaden Enköping och läste till lärare vid Uppsala universitet, mestadels på distans till följd av pandemin, men hennes dröm var att få flytta till Uppsala för att kunna ta del av student- och universitetslivet i person. Problemet var att Uppsala kommun hade gett avslag på Ida-Marias ansökan om ledsagare enligt LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), något hon dock hade rätt till, 22 timmar i veckan, i Enköpings kommun.
Första november 2021 gick Ida-Marias flyttlass till Uppsala ändå. Hon hade då fått en studentlägenhet i V-Dalas Majklockan, bytt utbildning från lärarprogrammet till språkvetarprogrammet och var redo att bli en del av Uppsalas studentliv.
Under den första månaden stod Enköpings kommuns beslut kvar medan de handlade det nya och hon hade därför fortsatt ledsagare 22 timmar i veckan under hela november.
– Det var den bästa månaden i mitt liv. December blev bland de värsta. Uppsala kommuns beslut skulle vara klart första december, men det var det inte, så under första veckan den månaden var jag helt utan ledsagare.
När Ida-Maria sedan fick ledsagare, inte genom LSS utan via socialtjänstlagen, SoL (du kan läsa mer om skillnaderna mellan LSS och SoL i faktarutan längst ner), omfattade stödet bara sju timmar i veckan, vilket egentligen bara räcker till en aktivitet:
– Det är bara simningen som hinns med, inget annat. Jag simmar två gånger i veckan och simpassen tar tre timmar var, säger Ida-Maria.
Hon menar att de få timmarna begränsar hennes liv i många avseenden. När hon endast vistas i hemmet uppstår i regel inga större hinder då hon får boendestöd tre gånger i veckan, även det via SoL, men alla aktiviteter som kräver att hon tar sig utanför lägenheten blir betydligt svårare.
– Det svåraste är att själv ta mig till läkarbesök och tentor, men även att komma ut på promenad. Jag har gått upp väldigt mycket i vikt för att jag inte kan få tillräckligt med motion, säger Ida-Maria, vars rörelseförmåga försvåras ytterligare av att hon har en cp-skada i vänstra benet.
Ida-Marias dröm är att bli journalist för att kunna skriva om personer som hamnat i kläm, precis som hon själv gjort. (Foto: Lina Svensk)
"Jag har bara kunnat gå på någon fika på nation. Men jag vill gå på gasker! Jag vill gå på klubb!"
Utan ledsagare vågar Ida-Maria inte ta bussen. Istället får hon åka färdtjänst, vilket hon menar blir dyrt i längden – en månad kom hon upp i 2 900 kronor. Som tur är får hon merkostnadsersättning från Försäkringskassan, ett statligt bidrag man kan söka om man har extra utgifter på grund av en funktionsnedsättning, som täcker större delen av hennes färdtjänstutgifter.
Problemet är att även med färdtjänst uppstår svårigheter när hon ska ta sig från och till färdtjänstfordonet, vilket hon alltså blev varse när hon i januari halkade utanför campus Gamla Torget i något form av ingenmansland där hon inte får hjälp av varken kommunen eller universitetet.
– Universitetet säger att det är kommunens ansvar att ledsaga till och från tentor och kommunen säger att det är universitetets ansvar.
Inne på campus kan Ida-Maria i regel få hjälp av en så kallad medstudent som fungerar som ledsagare till studenter som till exempel har en synskada och inledningsvis behöver hjälp med att hitta inom campusområdet. Men det är på inget sätt allomfattande och ofta får Ida-Maria försöka ta sig runt i universitetslokalerna utan hjälp.
– Det är svårt och väldigt utmattande. En föreläsning som hölls på Universitetshuset fick jag skippa för att trappan saknade ledstång och min medstudent var sjukskriven.
En stor anledning till att Ida-Maria flyttade till Uppsala istället för att läsa på distans var för att kunna ta del av studentlivet, något hon hittills inte kunnat göra alls. Hon ansökte om att få en kontaktperson via kommunen men fick avslag.
– Jag har bara kunnat gå på någon fika på nation. Men jag vill gå på gasker! Jag vill gå på klubb! Jag skulle vilja träffa någon utan att behöva gå med i någon dejtingsida. Få fler kompisar. Det känns skithemskt att bli nekad studentlivet när man är student.
Ida-Maria kämpar nu för att få tillbaka sin LSS. Hon inväntar svar från Förvaltningsrätten, dit hon överklagat beslutet om att hon endast har rätt till sju timmars ledsagning i veckan via socialtjänstlagen.
Anna Quarnström är förbundsjurist på Synskadades riksförbund, SRF. Hon bistår med juridiskt stöd och rådgivning till SRFs medlemmar och har, tillsammans med en annan jurist, hjälpt Ida-Maria med hennes fall – ett fall som Anna Quarnström menar dessvärre är väldigt signifikant för hur utvecklingen sett ut när det kommer till synskadades möjlighet att få ledsagning via LSS.
– Ida-Marias situation blir särskilt belysande för hur allvarligt det här är – hon är ung student och mitt uppe i livet. Många av de fall vi får in rör personer med en åldersrelaterad synskada, personer som ofta har hunnit etablera sig på arbetsmarknaden och har familj, Volvo, villa och vovve. I fall som Ida-Marias blir det mer påtagligt hur de försämringar som skett i tillämpningen av lagstiftningen kan drabba vissa, säger Anna Quarnström.
Hon förklarar att synskadades rätt till ledsagning via LSS på senare år kommit att ifrågasättas.
– Lagen tillkom -93 och andemeningen i den var att personer med mer omfattande funktionsnedsättningar, till exempel synskadade, inte skulle vara hänvisade till att på nåder få stöd från socialtjänst och familj. Genom den här rättighetslagstiftningen skulle de istället få förutsättningar att leva som andra.
Runt 2010 började man ifrågasätta om synskadade hade så betydande svårigheter att de omfattades av lagen. Enligt LSS måste man ingå i en av tre personkretsar för att ha rätt till ledsagning och de andra typer av insatser som ingår i lagstiftningen. Personer med synskada och de som helt saknar syn har tidigare fallit under krets tre – personer med stora varaktiga psykiska eller fysiska funktionsnedsättningar. Men så uppkom en ny rättspraxis för drygt tio år sedan då man började hänvisa till en dom från 1999:
– Den sa att om man är blind och ansöker om stöd enligt LSS så räcker det inte med att man har svårigheter utanför bostaden, utan man behöver även ha svårigheter inuti bostaden. Den rättspraxisen har lett till att vi idag i princip inte ser personer som omfattas av LSS och som bara är synskadade, säger Anna Quarnström och förklarar att man försöker driva på en förändring av rättspraxisen, men att man än så länge inte sett något beslut som blivit vägledande i högsta förvaltningsdomstol.
Hon understryker dock att denna rättspraxis inte innebär att man automatiskt blir nekad stöd enligt LSS för att man “enbart” har en synskada – det står kommunerna fritt att ha en generösare riktlinjer än vad denna minimilagstiftning tillhandahåller – men att det sedan 2017 är väldigt ovanligt att så inte sker. Att Ida-Maria hade rätt till ledsagning enligt LSS i Enköpings kommun tror Anna Quarnström kan handla om att beslutet kom innan det fanns en samstämmighet kring att synskadade inte ska omfattas av lagen.
Anna Quarnström är förbundsjurist på Synskadades riksförbund. (Foto: Privat)
"Vi svenskar har så hög svansföring och känner en viss stolthet över det stöd vi ofta anser vara i framkant när det gäller likabehandling"
För Ida-Maria har det varit tufft att inte kunna ta del av det studentliv hon i mångt och mycket flyttade till Uppsala för, något Anna Quarnström har full förståelse för då hon själv varit Uppsalastudent.
– Hon har fått stöd för det allra mest nödvändiga, men inte stöd för att kunna leva som andra. Det blir en otrygghet som jag förstår måste gå ut över studierna också. En del av att vara student är ju att ha workshops där man kan bolla och hitta studiemotivation med andra och det går hon ju miste om.
Anna Quarnström poängterar också att många synskadade har svårt att få den vardagsmotion många andra får enbart genom att ta sig till föreläsningar och affären.
– Att Ida-Maria simmar handlar inte så mycket om att hon gör det för sitt eget nöjes skull, även om jag hoppas att hon uppskattar det, utan det handlar ju om att hon inte ska få en försämrad fysisk situation. Så jag förstår att hon har svårt att få ihop det på de sju timmar i veckan hon har ledsagning. Det blir då ingen tid över till roligt.
Det faktum att Ida-Maria även nekats kontaktperson hör ihop med att hon inte omfattas av LSS, menar Anna Quarnström.
– I huvudsak är det en LSS-insats, även om Uppsala verkar tillhandahålla kontaktpersoner via socialtjänsten också, men den tilldelas personer som är socialt isolerade. Där gör kommunen bedömningen att Ida-Maria inte är isolerad eftersom hon träffar andra studenter när hon pluggar.
Också ifråga om ledsagning mellan färdtjänst och den fysiska campusbyggnaden hamnar Ida-Maria mellan stolarna. Färdtjänsten är att likställa med regionens allmänna kollektivtrafik och kommunen tar därför inte ansvar för ledsagning av personer när de lämnat färdtjänstfordonet om personen i fråga inte redan har ledsagare.
– Här finns det ett uppenbart glapp som drabbar många synskadade inklusive Ida-Maria. Det händer ganska ofta att personer som åker färdtjänst blir lämnade på fel ställe och som synskadad har du dåliga förutsättningar för att säga om du är vid rätt port eller inte. Det är många som skadar sig av den här anledningen.
Anna Quarnström känner frustration över det faktum att de lagstiftningar i Sverige som är tänkta att skapa förutsättningar för personer med funktionsnedsättningar att leva och studera som alla andra uppenbart inte fungerar och att personer som Ida-Maria hamnar i kläm.
– Vi svenskar har så hög svansföring och känner en viss stolthet över det stöd vi ofta anser vara i framkant när det gäller likabehandling, men vi har backat i detta avseende. Och Ida-Maria är inte unik. Jag hör då och då om andra personer som råkat ut för samma sak och som inte längre, med dagens system, kan studera.
LSS vs SoL
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, är en rättighetslag som ska garantera att människor med omfattande och bestående funktionsnedsättning tillförsäkras goda levnadsvillkor. De personer som omfattas av LSS delas in i tre grupper – personkretsar – baserat på olika bedömningsgrunder: (1) personer med intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning), autism eller autismliknande tillstånd; (2) personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom; och (3) personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.
LSS innehåller 10 olika sorters insatser, bland annat ledsagarservice, personlig assistans och kontaktperson. Insatserna är kostnadsfria för de som omfattas av LSS.
Socialtjänstlagen, SoL, är en ramlag som ligger till grund för socialtjänstens verksamhet och innebär att du har rätt till stöd som säkerställer en skälig levnadsnivå om inte behovet kan tillgodoses på annat sätt. Om du t.ex. har en partner förväntas denne kunna stå för stödet.
Insatsen ledsagning syftar till att bryta isolering och öka möjligheten till aktiviteter utom hemmet och insatsen kan avgiftsbeläggas av kommunen.
